Governo
inaugura moderno Centro de Tratamento de doença rara no Piauí
Curimatá
ganhou o mais novo Centro de Tratamento da Doença de Fabry. O município possui
o maior número de pacientes acometidos pela doença.
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| (Foto:Márcio Sales) |
A Secretaria de Estado da Saúde (Sesapi) e a
Associação Piauiense de Fabry (Aspif) mostraram que a ciência e a força de
vontade superam distâncias e barreiras da burocracia. Prova disso foi a
inauguração do mais novo Centro de Tratamento da Doença de Fabry, na última
sexta-feira (13), na cidade de Curimatá do Piauí, localizada a 700 km da
capital, extremo Sul do Estado.
Agora, o município, que possui o maior número de
pacientes acometidos pela doença em todo o mundo, conta com um moderno
laboratório instalado através da parceria público-privada entre o governo
estadual, a Associação Piauiense de Fabry (Aspif) e a empresa alemã Shire.
No Brasil, até o momento, foram identificados
cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25
mil pessoas com a doença. Os cerca de 40 pacientes de Curimatá vão receber todo
o tratamento necessário para amenizar os efeitos da doença, desde medicamentos
até acompanhamento psicológico e social.
A solenidade de inauguração contou com a presença
do secretario de Estado da Saúde, Ernane Maia, do superintendente de
Assistência a Saúde, Pedro Leopoldino, do prefeito do município, Reidam Kleber,
do presidente da Shire no Braisil, Claudio Coraccini e de dezenas de
autoridades locais e estaduais.
A dona de casa Hilma Vogado Macedo, convive com a
doença desde a infância. Ela e mais seis irmãs contraíram Fabry através das
condições genéticas repassadas por seus pais. Com a chegada do Centro de Tratamento,
Hilma acredita que terá uma nova vida. “Além do sofrimento dos sintomas que
sinto como dor nos ossos, na cabeça e problemas de pressão, a distância que
percorríamos para receber o tratamento nos incomodava muito. Agora eu, minhas
irmãs e os outros pacientes teremos mais qualidade de vida com esse novo
Centro”, comemora.
Para o presidente da Shire no Brasil, Claudio
Coraccini, a parceria entre o laboratório alemão e o Governo do Estado
possibilitará que os pacientes de Curimatá tenham um tratamento mais
qualificado para controlar a doença. “A Shire traz para o extremo Sul do Piauí
tudo de mais moderno que existe no tratamento desta doença, ressaltamos o
empenho do Governo Estadual nesta iniciativa, pois são parcerias como estas que
diminuem os sofrimentos das camadas mais carentes que buscam uma saúde pública
de qualidade”, destacou Coraccini.
Após a inauguração, o secretario Ernani Maia,
juntamente com os membros da Shire e a população conheceram as instalações do
local. O secretario estadual da Saúde avalia a chegada do Centro como um marco
na saúde pública estadual. “Não interessa a distância ou quantidade de pessoas
que serão beneficiadas com esta iniciativa, nossa intenção é poder levar saúde
e serviços de qualidade, seja onde for e para o número de pessoas que for. Aqui
e em todo o Estado, a Sesapi se disponibiliza para colaborar naquilo que for
preciso para a melhora dessas pessoas”, disse Ernani Maia.
Características da doença de Fabry
A doença de Fabry, também denominada doença de
Anderson-Fabry, é uma doença rara, crônica, que leva a uma isquemia
cardíaca, cerebrovascular e especialmente renal.
Esta afecção apresenta caráter hereditário,
encaminhando à deficiência ou a ausência de uma a enzima do organismo dos
indivíduos portadores.
Por esse problema ser congênito, ou seja, a
criança já nasce com ele, se faz possível a realização de um diagnóstico
precoce, mesmo que o quadro clínico, em geral, surja anos depois. Caso não haja
tratamento, a expectativa de vida dos indivíduos do sexo masculino é reduzida
para 20 anos e 15 anos para indivíduos do sexo feminino.
O maior desafio dessa doença é justamente o
diagnóstico precoce, pois além de ser uma doença rara, é pouco conhecida pelas
pessoas e não apresenta características físicas, como no caso de outras
enfermidades.
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